A osteogênese imperfeita é uma doença genética muito rara que faz com que a pessoa apresente ossos deformados, curtos e mais frágeis, estando suscetíveis a fraturas constantes.
Esta fragilidade acontece por um defeito genético que afeta a produção de colágeno tipo 1, que é naturalmente produzido pelos osteoblastos e que ajuda a fortalecer os ossos e as articulações. Assim, a pessoa que tem osteogênese imperfeita já nasce com a condição, podendo apresentar casos de fraturas frequentes na infância, por exemplo, como é o caso de Luzia de 37 anos e das filhas Kauanny de 11 anos e Rayanny de 8, que moram na área rural de Vilhena.
Luzia conta que já possui uma cadeira de rodas motorizada, mas que as filhas também precisam para ter uma qualidade de vida melhor, pois a única forma de se locomoverem, é se arrastando no chão.
A mãe explica que já teve 102 ossos fraturados, a filha Kauanny 86 e Rayanny 75. A necessidade das cadeiras é para que as crianças possam brincar, se locomover sem se machucar, já que a osteogênese imperfeita pode causar fraturas mesmo que não seja feito nenhum esforço.
“Às vezes elas me pedem para ficar na minha cadeira e eu deixo. Elas andam pelo quintal, se divertem sem se machucarem, elas precisam muito das cadeiras motorizadas”, explica Luzia.
A mãe e uma das filhas recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), porém a outra filha que também é portadora da doença, não conseguiu o benefício. As crianças necessitam de roupas e alimentos, pois o custo dos remédios são altos.
“Nós três fazemos o tratamento da doença em São Paulo, e o nosso benefício quase todo é gasto com medicação. As meninas também estão precisando de roupas, porque como eu disse, elas se arrastam pelo chão e as roupas rasgam. Nós não temos condições de comprar as cadeiras, por isso estou pedindo ajuda, talvez alguém tenha condição de nos doar”.
Quem puder ajudar de alguma forma, pode entrar em contato com a Luzia pelo WhatstApp (11) 9 8718-6761
