No próximo dia 6 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um dos exames mais importantes e tradicionais para a saúde dos recém-nascidos. A efeméride acompanha também os dois anos de sanção da Lei nº 14.154, que amplia para mais de 50 o número de tipos de doenças raras detectadas pela triagem neonatal realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME), considerada urgência pediátrica e maior causa genética de mortalidade infantil, com 300 novos casos por ano.
No entanto, o Ministério da Saúde segue sem estabelecer um cronograma de implantação do programa ampliado. Neste contexto, famílias de crianças afetadas por condições raras pedem celeridade. No caso da AME, já existem 3 tratamentos promissores incorporados ao SUS mas que dependem do diagnóstico precoce para impactarem positivamente as crianças afetadas – se não diagnosticada nos primeiros dias de vida, a doença compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada.
Coloco à disposição para repercutir o tema as porta-vozes do Universo Coletivo AME, maior coalizão em prol da causa no Brasil. O grupo é formado pela união das cinco maiores instituições AME que atuam há mais de 20 anos em diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a doença no dia a dia. Uma das principais bandeiras é a do diagnóstico precoce através da inclusão da AME na triagem neonatal, o que pode transformar o curso da doença em gerações futuras de crianças afetadas.
Sobre o Universo Coletivo AME
O Universo Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que, se não diagnosticada nos primeiros dias de vida, compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. O país tem cerca de 300 novos casos por ano da doença, que é hoje a maior causa genética de mortalidade infantil. O Coletivo foi fundado em 2019 pela união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia a dia: Donem (Associação de Doenças Neuromusculares), Instituto Viva Íris, Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), Instituto Fernando e Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal). O grupo atua no acolhimento, educação, conscientização e, principalmente, em ações voltadas para políticas públicas. Um dos objetivos é acelerar a cobertura da AME no Teste do Pezinho, visando o diagnóstico precoce e para garantir o acesso de todos os pacientes aos medicamentos disponíveis no SUS. Site: https://universocoletivoame.com.br/
